Ana Sayfa | Birlikte Mümkün

1 Temmuz 2022 , Cuma

SMA hakkında daha çok bilgi Uzmanımla Mümkün

DETAYLI BİLGİ

1 Temmuz 2022 , Cuma

SMA hasta ve hasta yakınlarını için uygulamalar Evde Mümkün

DETAYLI BİLGİ

25 Ağustos 2021 , Çarşamba

SMA'nın Önlenebilir Bir Hastalık Olduğunu Biliyor Musunuz?

DETAYLI BİLGİ

23 Ağustos 2021 , Pazartesi

SMA hasta ve hasta yakınlarına bu yolculuklarında destek olmak için Birlikte Mümkün diyoruz.

23 Ağustos 2021 , Pazartesi

SMA (Spinal Müsküler Atrofi) Nedir?

DETAYLI BİLGİ

TÜM VİDEOLAR

SMA’da Tarama Sonrası Yapılması GerekenlerProf. Dr. Haluk Topaloğlu

DETAYLI BİLGİ

7 Nisan 2023, Cuma

SMA’lı Çocuklarda Aspirasyon ve Nazogastrik-gastrostomi EndikasyonlarıDoç. Dr. Figen Baydan

DETAYLI BİLGİ

16 Mart 2023, Perşembe

SMA’lı Çocuklarda Beslenme Düzeni ve TakibiDoç. Dr. Figen Baydan

DETAYLI BİLGİ

10 Şubat 2023, Cuma

SMA’da Tarama Testlerinin ÖnemiProf. Dr. Haluk Topaloğlu

DETAYLI BİLGİ

HABERLER

TÜM HABERLER

26 Mayıs 2023 , Cuma

Çoğu SMA Hastası SMN2 Kopya Sayısından Habersiz

HABERİ OKU

18 Mayıs 2023 , Perşembe

SMA Prevalansı İlk Kez Türlere Göre Alt Bölümlere Ayrıldı

HABERİ OKU

9 Mayıs 2023 , Salı

Hücre Ölümü Proteini SMA’da Motor Nöronların Ölümü ile Bağlantılı Olabilir mi?

HABERİ OKU

2 Mayıs 2023 , Salı

Yenidoğanda SMA ve SCID'nin Aynı Anda Taraması Avantajlı mı?

HABERİ OKU

17 Nisan 2023 , Pazartesi

SMA Olan Kişileri Motor Fonksiyonu Üzerinde Puanlama Microsoft Kinect Kullanarak Ölçme

HABERİ OKU

10 Nisan 2023 , Pazartesi

Yeni Terapilerin Farkındalığına Bağlı Daha Yüksek SMA Oranı

HABERİ OKU

27 Mart 2023 , Pazartesi

SMA Tedavisinin Etkinliğinin Değerlendirilmesi

HABERİ OKU

13 Mart 2023 , Pazartesi

Özel İletişim Teknikleri ile SMA Hastası Çocuk ve Ailelerinin Duygulanımları İyileştirilebilir mi?

HABERİ OKU

#BirlikteMümkün

Yeni tıbbi tedaviler, Spinal Müsküler Atrofi ile yaşayan insanlar için öngörüyü önemli ölçüde değiştirmiştir. Özellikle hastalığın şiddetli formuna sahip hastalar için yeni tedaviler ile iyileştirilmiş beslenme ve solunum bakımı arasında yaşam süresinin uzamasını ümit etmek için birçok neden bulunmaktadır. Haberin tamamını okumak için linke tıklayabilirsiniz.

01 Haziran 2023 Perşembe

Hastalar ve aileleri, bireysel, maddi ve sosyal çeşitli zorluklarla karşılaşır. SMA, bireyin hayatı ve yetilerini kısıtlayan bir hastalık olduğundan hastalığın seyrine bağlı olarak ihtiyaçlar da değişir. ? Kullanılan her destek ürününün gün içinde temizlenmesi, kontrol edilmesi, yenilenmesi gerekir. ? Hastalık nedeniyle ihtiyaç duyulan ürünler ve ilaç maliyetlerinden aile ekonomisi kötü anlamda etkilenebilir. ? SMA hastalarına karşı duyulan önyargı nedeniyle SMA hastası yetişkinler, utanmış ya da dışlanmış hissedebilir, hasta yakınları da sosyalleşmekte zorluk yaşayabilir.

29 Mayıs 2023 Pazartesi

Başarmanın #BirlikteMümkün olduğu bilinciyle SMA hastalığıyla mücadele ediyoruz.

24 Mayıs 2023 Çarşamba

Yapılan bir çalışmada beyin ve omurilik etrafındaki sıvı olan beyin omurilik sıvısındaki glial fibril asidik protein seviyelerinin ölçülmesinin SMA'da yararlı bir biyobelirteç olup olmadığı test edildi. Haberin tamamını okumak için bio’daki linke tıklayabilirsiniz.

18 Mayıs 2023 Perşembe

SMA Nedir?

1890’lı yılların başlarında, Avusturya Graz Üniversitesi’nden Avusturyalı klinisyen Guido Werdnig ve Almanya Heidelberg’den Alman doktor Johann Hoffmann; erken bebeklik döneminde başlangıç gösteren, omurilikteki ön kısım sinir hücrelerinin kaybına bağlı ilerleyici kas zayıflığına neden olan ve ölümle sonuçlanan bir kas-sinir rahatsızlığı tanımlamıştır.

DETAYLI BİLGİ

SMA Belirtileri

Farklı SMA türleri arasında başlangıç yaşı, şiddeti ve yönden farklılıklar vardır. Belirtiler anne karnında başlayabileceği gibi, çok sonradan da ortaya çıkabilir.

DETAYLI BİLGİ

SMA Testleri ve Tanısı

Tanı, fizik muayene ve aile öyküsü ile başlamakla birlikte kesin tanı kanda SMN gen analizi ile %95-98 oranında konulmaktadır (SMN geni DNA analizinde kırılma ya da kopmayı gösterir). Diğer testler arasında elektromyografi (EMG), kas biyopsisi, altı dakika yürüme testi yer alabilmektedir.

DETAYLI BİLGİ

İLETİŞİM PARTNERLERİMİZ

SMA Benimle Yürü Derneği

Türkiye'deki bütün SMA (spinal müsküler atrofi) hastalarının, onların ailelerinin ve gönüllülerinin bir araya gelmesi ile kurulmuştur.

DETAYLI BİLGİ

Türkiye SMA Vakfı

SMA hastalığı ile mücadele eden hasta, hasta yakınları, gönüllüler ve uzman kişilerin bir araya gelmesi ile kurulmuştur.

DETAYLI BİLGİ

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği

Türü 200’ü geçen ve çoğu genetik kökenli nöromüsküler hastalıklarla ilgili tanı ve tedavi yöntemleri üzerine çalışmalar yürütmek için kurulmuştur.

DETAYLI BİLGİ

Aile Hekimleri Dernekleri Federasyonu

AHEF Ülkemizdeki Aile Hekimliği uygulamasını Dünya’da "Birinci Basamak Sağlık Hizmeti" olarak model alınan bir noktaya getirmeyi ve bu konuda söz sahibi olmayı amaçlamaktadır.

DETAYLI BİLGİ