1 Temmuz 2022 , Cuma

SMA hakkında daha çok bilgi Uzmanımla Mümkün

DETAYLI BİLGİ
1 Temmuz 2022 , Cuma

SMA hasta ve hasta yakınlarını için uygulamalar Evde Mümkün

DETAYLI BİLGİ
25 Ağustos 2021 , Çarşamba

SMA'nın Önlenebilir Bir Hastalık Olduğunu Biliyor Musunuz?

DETAYLI BİLGİ
23 Ağustos 2021 , Pazartesi

SMA hasta ve hasta yakınlarına bu yolculuklarında destek olmak için Birlikte Mümkün diyoruz.

23 Ağustos 2021 , Pazartesi

SMA (Spinal Müsküler Atrofi) Nedir?

DETAYLI BİLGİ

HABERLER

TÜM HABERLER
28 Temmuz 2023 , Cuma

SMA’nın Tanısal Özellikleri

HABERİ OKU
28 Haziran 2023 , Çarşamba

Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi ve Eylem Planı

HABERİ OKU
26 Mayıs 2023 , Cuma

Çoğu SMA Hastası SMN2 Kopya Sayısından Habersiz

HABERİ OKU
18 Mayıs 2023 , Perşembe

SMA Prevalansı İlk Kez Türlere Göre Alt Bölümlere Ayrıldı

HABERİ OKU
9 Mayıs 2023 , Salı

Hücre Ölümü Proteini SMA’da Motor Nöronların Ölümü ile Bağlantılı Olabilir mi?

HABERİ OKU
2 Mayıs 2023 , Salı

Yenidoğanda SMA ve SCID'nin Aynı Anda Taraması Avantajlı mı?

HABERİ OKU
17 Nisan 2023 , Pazartesi

SMA Olan Kişileri Motor Fonksiyonu Üzerinde Puanlama Microsoft Kinect Kullanarak Ölçme

HABERİ OKU
10 Nisan 2023 , Pazartesi

Yeni Terapilerin Farkındalığına Bağlı Daha Yüksek SMA Oranı

HABERİ OKU

#BirlikteMümkün

Ulu Önder Mustafa Kemal Atatürk’ün kurduğu Cumhuriyet bu topraklarda nesilden nesile aktarılan bir değer, her anı coşkuyla kutlanan sonsuz bir bayram… Dertlere deva, kocaman bir ulusa şifa olan Cumhuriyet şimdi 100 yaşında! Cumhuriyet Bayramımız kutlu olsun. *Bu videodaki tüm görüntüler yapay zeka aracılığıyla oluşturulmuştur. #Roche #29Ekim #Cumhuriyet100Yaşında

26 Ekim 2023 Perşembe

Altın Örümcek Ödülleri’nde Sağlık Kategorisinde Halkın Favorisi seçildik. Farkındalığı artırmanın #BirlikteMümkün olduğuna inanan tüm paydaşlarımıza teşekkür ederiz.?

11 Eylül 2023 Pazartesi

? Yeni bir video önerisi! ? Prof. Dr. Ayşe Karaduman, SMA (Spinal Müsküler Atrofi) tiplerini ve belirtilerini anlatıyor! Bu bilgilendirici videoda SMA hakkında önemli detayları öğrenebilirsiniz. ?? ? İzlemek için biyografimizdeki linke tıklayın ve SMA hakkında daha fazla bilgi edinin! ??

25 Ağustos 2023 Cuma

Taşıyıcı tarama testinin sonuçları gizlidir ancak SMA taşıyıcısı olduğunuzu öğrenirseniz, diğer aile üyelerine söylemek isteyebilirsiniz. Çünkü onlar da taşıyıcı olma riski altında olabilirler. Kimseye söylememeniz gerektiğini bahseden bir yasa bulunmamaktadır. Aile üyelerine söylemeyi seçerseniz, doğum uzmanınız-jinekoloğunuz, genetik danışmanınız veya başka bir sağlık uzmanı size bunu yapmanın en iyi yolu hakkında tavsiye verebilir. Test sonuçlarınız onayınız olmadan paylaşılamaz. Detaylı bilgiye biyografimizdeki bağlantıdan ulaşabilirsiniz.

23 Ağustos 2023 Çarşamba

SMA Nedir?

1890’lı yılların başlarında, Avusturya Graz Üniversitesi’nden Avusturyalı klinisyen Guido Werdnig ve Almanya Heidelberg’den Alman doktor Johann Hoffmann; erken bebeklik döneminde başlangıç gösteren, omurilikteki ön kısım sinir hücrelerinin kaybına bağlı ilerleyici kas zayıflığına neden olan ve ölümle sonuçlanan bir kas-sinir rahatsızlığı tanımlamıştır.

DETAYLI BİLGİ

SMA Belirtileri

Farklı SMA türleri arasında başlangıç yaşı, şiddeti ve yönden farklılıklar vardır. Belirtiler anne karnında başlayabileceği gibi, çok sonradan da ortaya çıkabilir.

DETAYLI BİLGİ

SMA Testleri ve Tanısı

Tanı, fizik muayene ve aile öyküsü ile başlamakla birlikte kesin tanı kanda SMN gen analizi ile %95-98 oranında konulmaktadır (SMN geni DNA analizinde kırılma ya da kopmayı gösterir). Diğer testler arasında elektromyografi (EMG), kas biyopsisi, altı dakika yürüme testi yer alabilmektedir.

DETAYLI BİLGİ

İLETİŞİM PARTNERLERİMİZ

SMA Benimle Yürü Derneği

Türkiye'deki bütün SMA (spinal müsküler atrofi) hastalarının, onların ailelerinin ve gönüllülerinin bir araya gelmesi ile kurulmuştur.

DETAYLI BİLGİ

Türkiye SMA Vakfı

SMA hastalığı ile mücadele eden hasta, hasta yakınları, gönüllüler ve uzman kişilerin bir araya gelmesi ile kurulmuştur.

DETAYLI BİLGİ

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği

Türü 200’ü geçen ve çoğu genetik kökenli nöromüsküler hastalıklarla ilgili tanı ve tedavi yöntemleri üzerine çalışmalar yürütmek için kurulmuştur.

DETAYLI BİLGİ

Aile Hekimleri Dernekleri Federasyonu

AHEF Ülkemizdeki Aile Hekimliği uygulamasını Dünya’da "Birinci Basamak Sağlık Hizmeti" olarak model alınan bir noktaya getirmeyi ve bu konuda söz sahibi olmayı amaçlamaktadır.

DETAYLI BİLGİ

Bu linke tıklayarak farklı bir yer sağlayıcıya ait bir sayfaya yönlendirilmektesiniz. Bu sayfa Roche Müstahzarları Sanayi A.Ş. tarafından yönetilmediği gibi, Roche Müstahzarları Sanayi A.Ş. bu sayfada yer alan hiçbir bilgiden veya içerikten sorumlu değildir. Bu içerikler Sağlık Bakanlığı tarafından onaylanan metinlerden farklı olabilecekleri gibi bu site Türkiye Cumhuriyeti yasa ve yönetmeliklerine uygun da olmayabilir.

SİTEYE GİT

Bu linke tıklayarak farklı bir yer sağlayıcıya ait bir sayfaya yönlendirilmektesiniz. Bu sayfa Roche Müstahzarları Sanayi A.Ş. tarafından yönetilmediği gibi, Roche Müstahzarları Sanayi A.Ş. bu sayfada yer alan hiçbir bilgiden veya içerikten sorumlu değildir. Bu içerikler Sağlık Bakanlığı tarafından onaylanan metinlerden farklı olabilecekleri gibi bu site Türkiye Cumhuriyeti yasa ve yönetmeliklerine uygun da olmayabilir.

SİTEYE GİT

Bu linke tıklayarak farklı bir yer sağlayıcıya ait bir sayfaya yönlendirilmektesiniz. Bu sayfa Roche Müstahzarları Sanayi A.Ş. tarafından yönetilmediği gibi, Roche Müstahzarları Sanayi A.Ş. bu sayfada yer alan hiçbir bilgiden veya içerikten sorumlu değildir. Bu içerikler Sağlık Bakanlığı tarafından onaylanan metinlerden farklı olabilecekleri gibi bu site Türkiye Cumhuriyeti yasa ve yönetmeliklerine uygun da olmayabilir.

SİTEYE GİT

Bu linke tıklayarak farklı bir yer sağlayıcıya ait bir sayfaya yönlendirilmektesiniz. Bu sayfa Roche Müstahzarları Sanayi A.Ş. tarafından yönetilmediği gibi, Roche Müstahzarları Sanayi A.Ş. bu sayfada yer alan hiçbir bilgiden veya içerikten sorumlu değildir. Bu içerikler Sağlık Bakanlığı tarafından onaylanan metinlerden farklı olabilecekleri gibi bu site Türkiye Cumhuriyeti yasa ve yönetmeliklerine uygun da olmayabilir.

SİTEYE GİT

Bu linke tıklayarak farklı bir yer sağlayıcıya ait bir sayfaya yönlendirilmektesiniz. Bu sayfa Roche Müstahzarları Sanayi A.Ş. tarafından yönetilmediği gibi, Roche Müstahzarları Sanayi A.Ş. bu sayfada yer alan hiçbir bilgiden veya içerikten sorumlu değildir. Bu içerikler Sağlık Bakanlığı tarafından onaylanan metinlerden farklı olabilecekleri gibi bu site Türkiye Cumhuriyeti yasa ve yönetmeliklerine uygun da olmayabilir.

SİTEYE GİT