SMA ile Yaşayan Yetişkinler

Spinal müsküler atrofi (SMA) ile yaşayan yetişkinlerin yaşadığı günlük zorlukları anlamak için arkadaşlar, aile, doktorlar, savunuculuk temsilcileri, araştırmacılar ve bilim insanları gibi geniş bir SMA topluluğu sürekli çalışmaktadır. Hastalıkları boyunca, SMA ile yaşayan yetişkinlerin, yataktan kalkmak, giyinmek, dişlerini fırçalamak ve yemek yemek gibi birçok günlük yaşam aktivitelerini gerçekleştirmek için başkalarına bağımlı olmaları gerekebilmektedir. Birçok SMA hastası bu bağımlılığı benimsemeye başlamış olmasına rağmen, motor becerilerindeki her küçük gelişmenin, hem bağımsızlıklarının bir kısmını korumaya yardımcı olmak hem de kendilerini ifade etmek açısından günlük yaşamlarında bir dünya fark yarattığını ifade etti. Örneğin, çocuk nöroloğu Laurent Servais, M.D., birlikte çalıştığı ve SMA hastası bir birey için görsel sanatın nasıl duygusal bir bağın temeli olduğunu paylaştı. Servais, bu bireyin tanıdığı herkesten daha iyi, güzel resimler yapabildiğini ama bu yeteneğini kaybettiğini belirtti. Servais, bunun korkunç bir gelişme olduğunu çünkü sanatın onun bedeninin ötesine geçme ve başka bir dünya hayal etme yolu olduğunu ifade etti. Ayrıca Servais bir boya fırçası tutma yeteneği gibi ince bir motor becerinin, muhtemelen bir ölçekle yakalanabilecek minimum işlev olmasına karşın bunun sanatçı için son derece önemli olduğunu sözlerine ekledi. 

Savunuculuk örgütlerinin çalışmaları, SMA ile yaşayan insanları hem yüz yüze hem de sanal olarak bir araya getirerek desteklemede önemli bir rol oynamaktadır. Musküler Distrofi Derneği (MDA) Yönetim Kurulu Başkanı M.D. R. Rodney Howell, SMA hastası yetişkinlerin, ellerindeki hareketliliğin stabilize edilmesinin dünyada büyük bir fark yaratacağını söylediklerini ifade etti. MDA Tıp Eğitimi İçerik Yöneticisi Ph.D. Lucja Grajkowska , birçok kişi için, kendilerine bakma yeteneği kaybının başlarına gelen en yıkıcı olay olduğunu ifade etti. Grajkowska, SMA hastası bireylerin kollarını kaldırarak saçlarını tarayabilmeleri veya kendilerini besleyebilmelerinin yaşam kalitelerinde en büyük farkı yarattığını belirtti. Ayrıca SMA hastası yetişkinlerin, günlük yaşamlarında hareketlilik ve bağımsızlık ile engelleri aşmak için sevdikleriyle birlikte çalışmanın yollarını bulduğunu görmenin ilham verici olduğunu ifade etti. Ve son olarak arkadaşlar ve aile de dahil olmak üzere sevdiklerinize, bu günlük fiziksel görevlerde onlara yardım etmenin bir yük değil, bir ayrıcalık olduğuna dair güvence verilmesi gerektiğini sözlerine ekledi.  Cure SMA başkanı Kenneth Hobby, SMA ile yaşayan yetişkinlerin çok sayıda günlük zorluklarla karşılaşmaya devam ettiğini belirtti. Hobby, topluluklarının sık sık bu zorlukların üstesinden gelebileceklerini hissettiklerini duyduklarını ifade etti. Ayrıca Hobby, SMA hastası bireylerin olağanüstü şeyler yapma, bağımsız yaşama, aileye ve topluma katkıda bulunma yeteneklerine güvendiklerini belirtti. Son olarak, bilimsel araştırmaları aracılığıyla SMA anlayışını geliştirmeye odaklanmış bir şirket olarak, bu dayanıklı topluluğun bir parçası olmaktan onur duyduklarını sözlerine ekledi. SMA ile kendi şartlarında hayat yaşayan Kevan ve Shane kendi hikayelerini paylaştı.

KEVAN CHANDLER, SHANE BURCAW & HANNAH AYLWARD HIKAYELERI

Kevan'a çoğu çocuğun yürümeyi öğrendiği bir yaşta SMA teşhisi kondu. Kevan, muhteşem ebeveynler, sağlıklı bir erkek kardeş ve SMA hastası bir kız kardeş ile büyüdüğünü ve bu bağlantıların, dünyanın geri kalanıyla nasıl etkileşim kurduğunu şekillendirdiğini belirtti. Aynı zamanda Kevan, üniversiteyle ilgili bazı anılarını çok sıradan göründükleri için çok değerli bulduğunu ifade etti. Bir keresinde arkadaşlarının davetlilerin kendi yemeklerini getirdikleri bir yemeğe gittiklerini ve geldiğinde koridordaki merdivenleri hemen fark ettiğini belirtti. Sonra arkadaşının ona dönüp oradan çıkamayacağını düşünmediklerini çünkü onu farklı düşünmediklerini söylediklerini sözlerine ekledi. Sonra  Kevan bir cevap vermeden, arkadaşının onu merdivenlerden yukarı taşıdığını söyledi. Bugün Kevan 33 yaşında ve aynı üniversite arkadaşlarından bazıları onu hala dünyanın çeşitli ülkelerindeki dağ yollarında taşıyor.

SMA ile uzun yıllar yaşayan 26 yaşındaki Shane Burcaw, yabancıların bilgeliğine güvendiğini belirtti. Burcaw, bu kadar geniş bir deneyim yelpazesinin, farklı insanların işleri nasıl ele aldığını ve yetişkinler olarak ne yaptıklarını görebilmenin ona bunu yapabileceğine dair inancı verdiğini sözlerine ekledi. Shane artık bir yazar, blog yazarı, YouTube yıldızı ve engellilerin romantik ilişkiler kurma yetenekleri de dahil olmak üzere toplumdaki algılarını değiştirmeyi amaçlayan bir konuşmacıdır. Bu başarılara rağmen, Shane başkalarına yük olma duygusuyla boğuştuğunu ifade etti. Shane, uyarlanabilir teknolojinin yükselişi ve gelişen tıbbi tedavilerle, SMA teşhisi konan bireylerin genellikle okula gidebileceklerini, iş bulabileceklerini ve kendi ailelerini kurabileceklerini sözlerine ekledi.