SMA'da Algılanan Fiziksel Yorgunluk ve Yorulma Sıklığı

Yapılan bir çalışma, farklı fonksiyonel seviyelerde spinal müsküler atrofisi (SMA) olan yetişkinlerde fiziksel yorgunluk hissi ve algılanan yorgunluk veya düşük fiziksel performansın günlük yaşam aktiviteleri üzerindeki etkisinin sık görülen ve engelleyici semptomlar olduğunu gösterdi. Sıklığı genellikle motor bozuklukla ilişkilendirilen bu tür semptomlar, klinikte veya araştırmada kullanılmadan önce daha fazla doğrulamadan geçmesi gereken yeni geliştirilmiş SMA'ya özgü bir anket ile değerlendirildi. Araştırmacılar, bu bulguların, hastalığın ilerlemesini ve tedavi yanıtlarını izlemek için SMA'ya özgü ölçeklerde algılanan fiziksel yorgunluğun ve algılanan yorgunluğun dahil edilmesini desteklediğini belirtti. Neurology Perspectives dergisinde “Spinal müsküler atrofisi olan ergenlerde ve yetişkinlerde fiziksel yorgunluk ve algılanan yorgunluk: bir pilot çalışma” çalışması yayınlandı. SMA, istemli hareketi kontrol eden özelleşmiş sinir hücreleri olan motor nöronların ilerleyici kaybı ile karakterizedir. Kas zayıflığı ve halsizlik en sık görülen semptomlar olsa da, yorgunluk ve bitkinlik de yaygın olarak bildirilmektedir. Araştırmacılar, yorgunluğun, günlük yaşam aktivitelerine müdahale eden algılanan zihinsel ve fiziksel yorgunluk olarak tanımlandığını belirtti ve yorgunluğun günlük aktiviteler sırasında azalan motor performansına bakarak objektif olarak ölçülebileceğini ekledi. Ancak bu belirtiler kliniklerde sıklıkla gözden kaçmaktadır. Bunun nedeni, yalnızca bu semptomların standartlaştırılmış kavramlarının değil, aynı zamanda SMA'ya özgü, doğrulanmış araçların olmamasıdır. Araştırmacılar, bu eksikliğin araştırmalarını, tanı yöntemlerinin geliştirilmesini ve spesifik tedavilerin uygulanmasını sınırladığını yazdı.

Çalışma ve bulgularının değerlendirilmesi

Bu çalışmada, İspanya'daki bir araştırmacı ekibi, İspanyol SMA vakfı FundAME tarafından geliştirilen, SMA'ya özgü, hasta tarafından bildirilen yeni bir anket aracılığıyla SMA hastalarında fiziksel yorgunluk ve algılanan yorgunluk semptomlarının sıklığını değerlendirdi. Algılanan yorgunluk, azalan motor performansın günlük yaşam aktiviteleri üzerindeki etkisini yansıtır. Fiziksel aktivite soruları, geçen hafta boyunca çeşitli fenomenlerin sıklığıyla ilgiliydi. Bunlar, gün içinde dinlenme ve aktivite seçme ihtiyacı, postürü korumada zorluk, gün boyunca enerji kaybı ve normalden daha fazla çaba sarf ettikten sonra uzun süreli yorgunluk varlığını içeriyordu. Algılanan yorgunluk, hastaların bir kez başladıktan sonra günlük yaşam görevlerini tamamlayamaması ile ilgili sorularla değerlendirildi. Bunlar üst uzuvların, gövde ve baş kaslarının ve alt uzuvların sürekli ve tekrarlı kullanımını gerektiren aktivitelerden oluşuyordu. Çalışmaya 1 Mayıs ve 30 Kasım 2020 tarihleri arasında çevrimiçi anketi dolduran 51 hasta dahil edildi. Hastaların ortalama yaşlarının 27 ve semptom başlangıcındaki medyan yaşlarının 15.5 ay olduğu bildirildi. Yarısından fazlasında yardımsız ayakta duramama veya yürüyememe ile karakterize SMA tip 2 varken, kalan hastaların çoğunda daha hafif tip 3 vardı. Şiddetli tip 1 hastalık ve en hafif form olan tip 4 birer hastada teşhis edildi. T

oplam 16 hasta yardımsız oturamaz, 20 hasta yardımsız oturabilir ve 15 hasta yürüyebilirdi. Katılımcıların yaklaşık yarısı belirli bir tedaviyi takip ettiğini bildirdi. Sonuçlar, hastaların %84'ünün bazı fiziksel yorgunluk belirtileri bildirdiğini ve bunların en sık olarak aktivite seçme ihtiyacı ve gün boyunca enerji kaybı olduğunu gösterdi. Araştırmacılar, semptomların sıklığı ve türü, fonksiyonel gruplar arasında farklılık gösterirken, evde oturmayanlar fiziksel yorgunluğun günlük aktiviteler üzerinde daha büyük bir etkisi olduğunu bildirdiler. Bakıcılar, diğer iki gruba göre yürüyüşçülere göre duruşunu sürdürmekte daha fazla zorluk ve gün içinde daha az dinlenmeye ihtiyaç duyduklarını bildirdiler. Ekip, yürüyenlerin, normalden daha fazla çaba sarf ettikten sonra en sık uzun süreli yorgunluk yaşayan grup olduğunu belirtti. Araştırmacılar, bu bulguların, SMA hastalarının fiziksel yorgunluğunun hem daha önce yorgunlukla gözlemlenen motor nöron rezervi hem de günlük yaşamlarındaki fiziksel aktivite seviyesi ile ilişkili olduğunu öne sürdüler. Üç grup arasında, daha fazla günlük yaşam aktivitelerinde algılanan yorgunluk bildirenlerin de oturmayanlar, ardından oturanlar ve son olarak yürüyüşçüler olduğu belirtildi. Araştırmacılar, gelecekteki çalışmaların, yorgunluk-yorulma sıklığı fenomenini, nedenlerini ve farklı tedavilere olası yanıtları netleştirmek için bütünsel bir bakış açısıyla ele alması gerektiğini belirttiler. Ekip, anketin araştırmada veya klinik uygulamada kullanılmadan önce doğrulamak için daha fazla araştırmaya ihtiyaç olduğunu belirterek, ölçeğin, bu semptomların çok az çalışıldığı pediatrik popülasyonlar için de uyarlanması ve onaylanması gerektiğini sözlerine ekledi.