Spinal Müsküler Atrofi Akademik Başarı İçin Bir Engel Değil

Ben Lou, vücudundaki spinal müsküler atrofi (SMA) tip 2 ile gelen zayıflıkla savaşmasına karşın, zihni çoğumuzdan daha güçlü: 18 yaşında ABD'deki en prestijli üç üniversiteye kabul edilen Lou şimdi hayalindeki okul olan Massachusetts Teknoloji Enstitüsü'ndeki (MIT) ilk yılında. Lou, aynı zamanda California Teknoloji Enstitüsü'ne veya Harvard'a da gidebilirdi. MIT'ye başlayana kadar Lou, aynı zamanda tam zamanlı bakıcısı olan annesi Jenny Huang tarafından evde eğitim görmüştür. Lou, SMA News Today ile yaptığı röportajda, bu okullara girebilecek kadar şanslı olduğu için minnettar olduğunu, çünkü birçok yetenekli öğrencinin maalesef reddedildiğini belirtmiştir. Lou, ağır engelli bir insan olarak benzersiz bir bakış açısı getirdiğini düşündüğünü çünkü MIT'ye gittiğini ve daha önce kendisi kadar ağır engelli bir öğrencilerinin olmadığının söylendiğini ifade etmiştir. 6 aylık olduğundan beri Lou, annesi gibi başkalarının yardımına tamamen bağımlıdır. Hayatının çoğunda kendi başına oturamamış ve 2013'te spinal füzyon ameliyatı olana kadar vücut desteğine ihtiyaç duymuştur. Ayrıca obstrüktif uyku apnesi, kısıtlayıcı akciğer hastalığı, kalça çıkıkları ve sindirim sorunları dahil olmak üzere SMA'nın ikincil semptomlarına sahiptir. Ancak Lou, SMA'nın öğrenme aşkının peşinden gitmesine izin vermedi. Aynı zamanda, bu hevesli girişimci, matematikçi ve akademik araştırmacı için oldukça kolay olan olumlu tutumunu da durdurmadı. Lou,"İki seçeneğin var - somurtup depresyona girebilirsin, ki bu kolay olan şey. Diğer seçenek ise pozitif kalmak ve en iyi çözümü aramak ve bence bu mantıklı bir seçim” dedi. Lou, temel ilkelerinden birinin, her ne olursa olsun, her zaman mantıklı olanı yapmak olduğunu da sözlerine eklemiştir.  Lou'nun MIT'ye kabulünden önce birkaç önemli akademik başarısı olmuştur. Sekizinci ve dokuzuncu sınıf öğrencisi olarak Amerika Birleşik Devletleri Matematik Olimpiyatı'na katılmaya hak kazanmıştır. Yarışma için seçilen ABD ve Kanada'da çoğunlukla ortaokul veya lise veya üniversite yıllarında olan 250 öğrenciden biriydi. Lou ayrıca 11. ve 12. sınıflarda fizikte lise öğrencilerinin en yüksek yüzdelik diliminde yer almıştır. ABD Fizik Olimpiyatları’nda bir sonraki yarışma turuna çıkmak için zorlu F=ma sınavına katılmış ve 2020 ve 2021'de sınava giren 6.000'den fazla öğrenci arasında ilk 400'de yer almıştır. Deneme yazmadığı veya teorik fizik problemlerini çözmediği zamanlarda, 2017'den 2019'a kadar San Diego ve Imperial County'de Musküler Distrofi Derneği savunucusu olarak görev yapmıştır.

Sağlık ve öğrenimin birleştirilmesi

MIT, Lou için her zaman bir rüya okulu olmuştu, çünkü öğrenmeye verdiği değeri takdir ediyor ve matematik, bilim ve keşif tutkusuna uyuyordu. 14 Mart 2021'de MIT kabul kararlarını yayınladığında Lou gergin olduğunu, fazla umutlanmamaya çalıştığını ve bilgisayarın başında sürekli yenile düğmesine basarak gergin bir şekilde beklediğini belirtmiştir. Saatler 15:14’ü gösterdiğinde Lou yeniden yenile düğmesine basmış, pankartların indiğini ve kabul edildiğini gördüğünde aşırı şekilde sevindiğini ifade etmiştir. Bu yıl Cambridge, Massachusetts kampüsüne fiziksel olarak katılamayan Lou, 2022'de annesiyle birlikte Boston bölgesine taşınmayı planlamaktadır. Sanal okul aynı zamanda aileye barınma, bakım ve ulaşım için hazırlık yapma şansı vermiştir. Şimdi, derslerine üç haftadan fazla bir süre kala, Lou dersleri izleme, zor problem setleri deneme ve genellikle sadece o olduğu için, bir sınıfın kapsamı dışındaki konularda matematik ve fizik öğretim asistanlarıyla sohbet etme şansına sahip olmuştur. Lou, kısmen annesinin önündeki engeller ne olursa olsun onu eğitme çabalarının da yardımıyla, ömür boyu öğrenme sevgisine sahip olduğunu belirtmiştir. Huang, lisans derecesini Doğu Çin'deki Nanjing Üniversitesi'nde almış ve Çin Sosyal Bilimler Akademisi'nde yüksek lisans yapmıştır. Nebraska Üniversitesi'nde ikinci bir yüksek lisans derecesini tamamladıktan sonra, sonunda kimyasal verilerin toplanması, depolanması, analizi ve manipülasyonuna odaklanan bir bilgi teknolojisi alanı olan kimyasal bilişim alanında çalışmıştır. Huang, SMA'nın dayattığı zaman kısıtlamaları içinde çalışmak zorunda kaldığını belirtmiştir. Lou'nun kas zayıflığı ve başkalarına güveni, banyo yapma, tuvalete gitme ve fizik tedavi gibi görevleri yapmasının neredeyse beş kat daha uzun sürdüğü anlamına gelmektedir. Böylece annesi sağlık ve öğrenimi birleştirmiştir. Lou'nun kendisine güçlü bilim, teknoloji, mühendislik ve matematik geçmişini verdiğine inandığı Huang, yaklaşımının çok alışılmadık olduğunu ifade etmiş ve öğretme şeklinin, her yerde ve her an öğrenmeleri olduğunu sözlerine eklemiştir. Yaptığı tüm öğretiler için Huang, Lou'dan da bir şeyler öğrenmiştir. Son olarak Huang, Lou’nun sorunları çözme enerjisinin inanılmaz olduğunu ve çok çalışmaya ve farklı düşünmeye istekli olduğundan asla pes etmediğini söylemiştir.

Not: Birliktemumkun.biz kesinlikle hastalıkla ilgili bir haber ve bilgilendirme sitesidir. Tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavi sağlamaz. Bu içeriğin profesyonel tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavinin yerini alması amaçlanmamıştır. Tıbbi bir durumla ilgili sorularınız için daima doktorunuzun veya diğer kalifiye sağlık sağlayıcınızın tavsiyesine başvurun. Bu web sitesinde okuduğunuz bir şey nedeniyle profesyonel tıbbi tavsiyeyi asla göz ardı etmeyin veya aramayı geciktirmeyin. Bu sütunda ifade edilen görüşler birliktemumkun.biz veya ana şirketi Roche Müstahzarları A.Ş.'ye ait olmayıp, spinal müsküler atrofi ile ilgili konuları tartışmaya açmayı amaçlamaktadır.