Spinal Müsküler Atrofi Topluluklarını Bilgilendirmeyi Amaçlayan Yeni Yaşam Kalitesi Anketi

BioNews Services'in bir araştırma kolu olan BioNews Insights, spinal müsküler atrofinin (SMA) farklı yönlerinin bireyin yaşam kalitesini nasıl etkilediğini anlamak amacıyla yeni bir anket başlattığını duyurmuştur. Yaklaşık 15 dakika sürmesi beklenen anket, Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ) tarafından bireylerin yaşamdaki konumlarını nasıl gördüklerini belirlemek için geliştirilen bir dizi soru olan WHOQOL-100 ile başlamakta ve ardından spinal müsküler atrofi hastaları için geliştirilen spesifik sorulara geçmektedir. Anket, terapötik alan tarafından yürütülmekle birlikte sonunda, bu bozukluklar arasındaki ortak noktaları ve farklılıkları anlamak amacıyla BioNews tarafından yayınlanan tüm nadir ve kronik hastalık sitelerini içereceği bildirilmiştir. BioNews Insights'ın genel müdürü Ty Dunkelberger, SMA News Today ile yaptığı röportajda, bunun, hastaların yaşamlarını etkileyen faktörleri gerçekten anlamalarına yardımcı olduğunu belirtmiştir. Dunkelberger, doktorların hastaları nasıl daha iyi tedavi edeceklerini öğrenmelerine yardımcı olabilecekleri gibi kendi editör kadrolarının hangi faktörlerin konuşulması gerektiğini anlamalarına da yardımcı olabileceklerini ifade etmiş ve bu bilgilerin topluluklara da sunulacağını sözlerine eklemiştir. Ankete katılan kişiler öncelikle ağrı ve rahatsızlık, gelecekle ilgili düşünceler, yorgunluk, günlük yaşam ve özgüven gibi konuları içeren WHOQOL-100'den geçmektedirler. Bu bölümün ardından, katılımcılara bozukluklarının spesifik türü, teşhis konulalı ne kadar zaman geçtiği, çeşitli semptomları, kullandıkları ilaçlar ve yan etkileri sorulmaktadır.

Anketin sezgisel ve kullanımı kolay olacak şekilde tasarlanması

BioNews Insights ekibi, anketi sezgisel ve kullanımı kolay olacak şekilde tasarlamak için aylar harcadıklarını ifade etmişlerdir. Üyeler, sonuçlar alındıktan sonra bilgileri doğru bir şekilde analiz etmenin ve SMA topluluğuyla paylaşmanın bir yolunun olmasını sağlamak için 160'tan fazla başka anketle deneyimlerinden yararlandıklarını belirtmişlerdir. Dunkelberger, bir kez topladıklarında, yalnızca ilginç değil, aynı zamanda değerli bir çıktıya sahip olabileceklerini ve anketin 9.200'e kadar yanıt üretmesini ve BioNews Insights'ın ve buna katılan kişilerin nadir ve kronik hastalık toplulukları hakkında daha fazla bilgi edinmelerini sağlamasını umduğunu belirtmiştir. Son olarak Dunkelberger, eğitim ve bilginin, nadir görülen bir hastalıkla yaşayan birçok insan için anahtar olduğunu belirtmiş ve bu anketin bunu desteklemeye yardımcı olabilecekleri başka bir yol olduğunu düşündüğünü sözlerine eklemiştir.

Not: Birliktemumkun.biz kesinlikle hastalıkla ilgili bir haber ve bilgilendirme sitesidir. Tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavi sağlamaz. Bu içeriğin profesyonel tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavinin yerini alması amaçlanmamıştır. Tıbbi bir durumla ilgili sorularınız için daima doktorunuzun veya diğer kalifiye sağlık sağlayıcınızın tavsiyesine başvurun. Bu web sitesinde okuduğunuz bir şey nedeniyle profesyonel tıbbi tavsiyeyi asla göz ardı etmeyin veya aramayı geciktirmeyin. Bu sütunda ifade edilen görüşler birliktemumkun.biz veya ana şirketi Roche Müstahzarları A.Ş.'ye ait olmayıp, spinal müsküler atrofi ile ilgili konuları tartışmaya açmayı amaçlamaktadır.