Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi ve Eylem Planı

Dünyadaki gelişmelere paralel olarak ülkemizde de nadir hastalıklara yönelik, birinci basamak sağlık hizmetleri, tanı, tedavi, rehabilitasyon ve araştırma başta olmak üzere pek çok alanda Sağlık Bakanlığı tarafından çalışmalar başlatılmıştır. Gelinen noktada mevcut hizmetlerin geliştirilmesi, daha iyi organizasyonu ve yeni hizmetlerin planlanması amacıyla ülkemizin nadir hastalıklar ile ilgili ulusal sağlık strateji belgesinin ve eylem planının hazırlanması gerekliliği doğmuştur. Nadir hastalıklar sağlık strateji belgesinin ve eylem planının oluşturulması ile bu hastalıkların toplumdaki sıklıklarının belirlenmesi, nadir hastalığa sahip kişilerin sağlık hizmetlerine erişiminin kolaylaştırılması, yaşam kalitelerinin iyileştirilmesi, nadir hastalıkların erken teşhis ve tedavi olanaklarının geliştirilmesi, hastalık görülme sıklığının azaltılmasına yönelik müdahalelerin ortaya konması, nadir hastalıklar ile ilgili bilimsel araştırmaların desteklenmesi ve araştırmaların çıktılarının nadir hastalıklar ile mücadelede birer araca dönüştürülmesi amaçlanmıştır. 
Nadir Hastalık Eylem Planı her 5 yılda bir güncellenecek
Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi ve Eylem Planı (2023-2027) hazırlanırken beş ana başlık, her başlığın amaçları, amaçları somutlaştıran 42 hedef ve hedeflere erişimi sağlayacak 44 faaliyet tanımlanmıştır. Bu belgenin oluşturulması sürecinde ilk aşamada, dünyadaki iyi uygulama örnekleri ve oluşturulmuş eylem planları, saha çalışanlarının görüşleri, sivil toplum kuruluşları ve sektör temsilcileri ile yapılan görüşmelerin çıktıları, geçmişte Sağlık Bakanlığı bünyesinde bu doğrultuda gerçekleştirilen çalışmalar, akademisyenler ve meslek örgütleri gibi konunun tüm paydaşları ile yapılan 200’e yakın toplantı dikkate alınarak Yürütücü Komite tarafından ilk taslak metin oluşturulmuştur. İkinci aşamada, oluşturulmuş ilk taslak metin hakkında Sağlık Bakanlığının ilgili birimlerinin, paydaş kurumların, üniversitelerin, sivil toplum kuruluşlarının ve sektör temsilcilerinin görüşlerine başvurulmuştur. Alınan geri bildirimler neticesinde oluşturulan revize metin, Sağlık Bakanlığının ilgili birimlerince hukuki açıdan gözden geçirildikten sonra yürütücü komite, yayın koordinatörleri ve yayın komisyonu tarafından tekrar incelenerek nihai haline getirilmiştir. Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi ve Eylem Planı, bir yıl gibi kısa vadede hayata geçirilmeye başlanacak hedeflerin yanı sıra, 1-3 yıllık dönem içerisinde gerçekleşmesi veya başlaması öngörülen orta vadeli hedefleri ve süresi 5 yıla yayılan uzun vadeli hedefleri kapsamaktadır. 2023-2027 döneminde sağlık alanında nadir hastalıklar konusunda yapılacaklara rehberlik edecek eylem planının, ulusal veya uluslararası gelişmeler ışığında her beş yılda bir güncellenmesi planlanmıştır.