SMA Hastası Bir Çocuğun Ebeveyni Olmak

Çoğu insan, tanıdıkları birini etkileyene kadar spinal müsküler atrofiye (SMA) aşina değildir. SMA tipi 0, 1, 2 ve 3 dahil olmak üzere bazı SMA türleri doğumda, ilk altı aylıkken veya erken çocukluk döneminde ortaya çıkabilmekle birlikte ebeveynlere öğrenecekleri yepyeni bir dünya bırakır. SMA nadir görülen bir nöromüsküler hastalık olsa da asla yalnız değilsiniz.

Çocuğunuzun Tanısını Kabul Etmek

Ebeveynlerin, çocuklarının SMA teşhisiyle başa çıkmaya başladıklarında bir dizi duygudan geçmeleri alışılmadık bir durum değildir. Çoğu ebeveyn, çocuklarının hayatının nasıl gelişeceğine dair bir vizyona sahiptir. SMA devreye girdiğinde bu vizyonun bazı kısımları değişebilir. Bu ani değişiklik öfke, korku, inkar ve depresyon gibi keder duygularına yol açabilir.

Çocuğunuzun Durumu Hakkında Konuşmak

Diğer insanları SMA hakkında eğitmek, çocuğunuza karşı empati ve anlayış düzeylerini artırabilir. Bilgi vermek ve başkalarını soru sormaya teşvik etmek, çocuğunuzun durumuyla ilgili damgalanmayı azaltabilir ve başkalarının kendilerini daha rahat hissetmelerine yardımcı olabilir. İnsanlar çoğu zaman duyarsız yorumlar yapar veya nasıl tepki vereceklerini bilemedikleri için zorluklar yaşayan sevdiklerinden uzaklaşırlar. Ailenize ve arkadaşlarınıza inanmaya karar verin ve onlara ulaşmayı deneyin. Bu, onlara daha destekleyici bir tavırla karşılık vermeleri için kapıyı açabilir.

Okulda Konfor Alanı

Bazı öğretmenler ve yöneticiler SMA'ya aşina değildir ve ebeveynler genellikle çocuklarının okulda başarılı olmaları için gerekli araçları almalarını sağlamak için onları savunmak zorundadır. Musküler Distrofi Derneği, öğretmenlere yönelik SMA hakkında yararlı bir broşür yaptırmıştır. Bu broşür, fizik tedavinin okul gününe nasıl dahil edilebileceğini gösterir ve SMA hastası öğrenciler için beden eğitimi derslerinin hedeflerini değiştirmeyi tartışır. Ayrıca çocuğunuzun öğretmeniyle, çocuğunuzun sınıf arkadaşları için zorbalığı azaltabilecek ve kabulü artırabilecek SMA hakkında bir sunum hazırlama hakkında konuşabilirsiniz.

Tıbbi ve Destek Ekiplerinizi Oluşturma

Çocuğunuz için şefkatli ve bilgili sağlık hizmeti sağlayıcıları bulmak, hayatı ikiniz için de daha iyi hale getirebilir. Nörologlar, göğüs hastalıkları uzmanları, solunum terapistleri, diyetisyenler ve daha fazlası dahil olmak üzere çocuğunuzun hayatı boyunca çeşitli uzmanlarla çalışabilirsiniz. Sağlık ekibinizi oluşturmak için çocuğunuzun çocuk doktorundan tavsiye isteyerek başlayın veya yakındaki kaynakları bulmak için en yakın çocuk hastanesine başvurun. Bölgenizdeki klinikleri bulmak için Musküler Distrofi Derneği'nden de bilgi talep edebilirsiniz.

Tedaviler ve Terapiler Hakkında Öğrenme

SMA için ABD Gıda ve İlaç İdaresi tarafından onaylanmış birkaç tedavi var ve genetikçiler yeni tedavi seçeneklerini araştırmaya devam etmektedir. Bir pediatrik nörolog, çocuğunuzun SMA tipine, başlangıç ​​yaşına ve semptomlara bağlı olarak sizi mevcut en iyi tedavi seçeneklerine yönlendirebilmelidir.

Tıbbi Bakım Sağlamak

Devlet ve ulusal kurumlar, SMA hastası çocuklar için ilaç ve yardımcı cihazların masraflarına yardımcı olmaya hazırdır.  Devletinizin yoksullar için sağlık yardımı kaynaklarını arayarak başlayın. Tıbbi faturalar konusunda proaktif olun. Maliyetleri yönetmenin yolları hakkında bilgi edinmek için çocuğunuzun sağlık hizmeti sağlayıcısının ofisindeki fatura departmanıyla konuşmayı isteyin.

Evinizi Erişilebilir Hale Getirmek

Çocuğunuzun teşhisini kabul etmenin bir kısmı, ihtiyaçlarını karşılamayı içermektedir. SMA dostu ev değişiklikleri şunları içerebilir:

• Özellikle gece boyunca alternatif tuvalet seçeneklerine erişim sağlanması

• Yatakların yüksekliğini, yardım almadan girip çıkmalarını kolaylaştırmak için ayarlama

• Tekerlekli sandalyeler için genişleyen kapılar

Destek ve Kaynak Bulma

Birçok kuruluş, SMA veya diğer karmaşık tıbbi durumları olan çocukların ebeveynleri için kaynaklar ve destek sunar. Cure SMA, çevrimiçi ve kişisel olarak destek gruplarını ve etkinliklerini koordine eder. Musküler Distrofi Derneği ayrıca bakıcıya özel kaynakların bir listesini sağlar. Ayrıca, hastane veya tıp merkezi aracılığıyla sağlanan destek grupları ve kaynaklar hakkında çocuğunuzun sağlık ekibiyle konuşabilirsiniz.

Anlayan Başkalarıyla Konuşun

SMA hastası insanlar ve sevdikleri için sosyal ağ olan mySMAteam'de, 1.100'den fazla üye soru sormak, tavsiye vermek ve hikayelerini SMA ile hayatı anlayan diğer kişilerle paylaşmak için bir araya geliyor.